4岁女童患右肾母细胞瘤合并腔静脉瘤栓和下腔静脉瘤栓的一份求助信

患者姓名：陈宇菲，性别：女；年龄：4岁，身份证号：620102201401060026；病症：右肾母细胞瘤合并腔脉瘤栓和下腔静脉瘤栓（其中右肾母细胞瘤3期，腔静脉瘤栓和下腔静脉瘤栓4期） 父亲：陈大伟；母亲：董银霞

尊敬的社会各界爱心人士大家好！

我叫陈大伟，是陈宇菲的爸爸，今年35岁，家住甘肃省兰州市城关区，身份证号：62210219830618831x；我叫董银霞，是陈宇菲的妈妈，今年36岁，家住甘肃省兰州市城关区，身份证号：622827198204221225。

天有不测风云，人有旦夕祸福。2018年1月刚刚过完四岁生日的女儿突然尿血，肚子急剧疼痛，这么小的孩子尿血吓蒙了全家人，情急之下，我们抱孩子在甘肃省人民医院做了B超检查，B超初步诊断孩子患上了一种罕见恶性肿瘤——肾母细胞瘤，诊断结果犹如晴天霹雳，无助、恐惧、迷茫，各种的难过一拥而上，家人都不相信这是真的。误诊误诊，一定是误诊，我们不断祈祷这只是老天给我们开的一个玩笑。肾母细胞瘤在我们当地是个新名词、病情在当地较为罕见，也没有过临床经验。为了进一步确诊诊断结果，我们一刻都不敢耽搁，于2018年1月13日，抱上孩子连夜坐火车来到北京，第二天中午来到北京儿童医院门诊，眼前情景更是吓人，挂不上号看不了专家，经过各种渠道，我们终于挂到了号，在特需门诊见到肿瘤外科专家王主任，经过王主任的会诊，我们做了上腹部+下腹部CT平扫，增强+重建等多项检查，在等待检查结果的三天里，孩子经历了昏迷，持续发烧加不停咳嗽，每一次的突发状况都让我们措手不及，由于北京儿童医院看病孩子多，医院人满为患，住不上床位，我们联系住进了北京武警总医院给孩子治疗感染，同时等待北京儿童医院的检查结果。1月17日检查报告出来后，我们彻底吓傻了，每一项检查单，每一份影像资料都犹如一颗炸弹在我们的脑海里爆炸，每出一份检查结果都是对孩子的一次判刑。影像学检查诊断报告单显示：孩子右肾上不仅长了一颗13*9.1*12cm的肿瘤，而且已是第三期；同时，还检查出静脉瘤栓两处 (腔静脉瘤栓和下腔静脉瘤栓7.6*2.7*3.4cm)，已是四期。其中在右心房上的腔静脉瘤栓就像一颗定时炸弹，如果脱落，随时都威胁着孩子的生命，手术难度极大，危险系数奇高。才4岁的孩子身体就有3处恶性肿瘤，这在北京儿童医院都属罕见病例，据医生大概介绍，此手术需要几个科室同时进行，包括胸外科及肿瘤外科同时打开上胸腔及下腹腔，一边在切除肾脏与肿瘤之时，一边在需急速B超下寻找血管瘤栓，这在医学界都是一个极大的挑战。

时间就像一把夺命刀，短短一周就把一个正常行走的孩子折磨的现在只能躺在病床上发出痛苦的呻吟，站不起，坐不住，每天输液输到反胃呕吐，排尿要不排不出，要不排出来的都是大块大块的血块，作为孩子的父母心如刀绞，再加上由于发烧加肺部感染，孩子每天几乎24小时都在不停的输液消炎，好不容易熬到了将就可以小剂量化疗，由于孩子体质一天天下降出现了化疗程序中各种不适应症状，吃不下，好不容易吃一口就吐一口，孩子在无尽的痛苦中的挣扎，除了哭喊累了睡觉的片刻是安静的，醒来时其他时间每分每秒无不在疼痛与煎熬中度过。更让人意想不到的是，在此期间，孩子出现了血红素低下的症状，自身供血不足，需靠输血才维持正常肌体运转，输血后的排异反应再加上小剂量的化疗药物，孩子日渐消瘦的身体已不能承受，一个小感冒就会把人折磨的很难受了，更何况是这样一种恶性肿瘤。我们不敢想象孩子每天承受的巨大痛苦，想到这些，我们每天晚上不敢闭眼，一闭眼眼前全是孩子那双渴望回家的眼神，是孩子撕心裂肺的求救声：“爸爸救救我吧、救救我吧”，“妈妈给我把那橘色的药药吃上肚子就不疼了……”,我们只能说好好好，其实，那个橘色的药只是布洛芬悬浊液，只能退烧不能解决根本问题啊……每次，我们只能抱着安抚孩子，蛋蛋坚强一点、再坚强一点，只有乖乖听医生的话，乖乖输液肚子里那个大虫子才能出来，咱们就能回家看爷爷、奶奶、哥哥……

就这样，还是祸不单行，医院大夫护士几次的转院谈话和下达的病重通知书时时刻刻紧崩和撕扯着我们的神经，肺部感染加孩子血小板越来越低，身体上输进的600毫升血液还是不能供应孩子身体需求。由于症状复杂，孩子尿血止不住，1月30日，武警总医院儿科专家会诊，做出了急诊手术的决定，在 120的急救措施下，孩子转院住进了首都儿童研究所附属儿童医院ICU(重症监护室)，每天医疗费用近2万元。孩子的这种特殊病情术前化疗及术中、术后化疗，保守估计治疗需要花费90余万元，面对巨额治疗费，我们该想的办法都想了，能借的都借了，才凑了40余万元，但还有近50万元没有着落。在大病面前我们全家人倾尽一切力量都显得很苍白无力，如果没钱，就维持不了孩子的生命，再加上我们现在停下了工作，基本没有了经济收入，小小的四口之家已不堪负担沉重的治疗费用。我们坚信只有不抛弃不放弃才能创造生命的奇迹，作为父母，我们绝对不可能眼睁睁得看着孩子一步步被病魔吞噬。生命是如此脆弱，生命又是如此珍贵，对每个人来说，生命只有一次，愿社会各界爱心人士能伸出您的援助之手救救我们这可怜的孩子吧！为我们传递一份爱心，捐献哪怕一个硬币，也能传递生命的热度，或许您的一份爱能让死神望而止步！您的一分一厘拯救的将我们孩子的一个生命，拯救的将是我们一个完整的家庭，我们全家人在这里给大家深深的鞠一躬，非常感谢！祝福好人一生平安，健康！感谢你们！

经过了这样的劫难，我们善意提醒：每一位家长朋友定期给孩子做体检吧，在条件允许的情况下，尽可能给孩子买大病保险，不要最后像我们一样犯了如此大的错误，给孩子带来身体上的痛苦和精神上的折磨，同时给家庭带来精神、心灵和经济上的多重煎熬！

在此，我们祈祷这世间不要再有这样的悲痛！

求助人：董银霞（孩子母亲）  13919866276

求助人：陈大伟（孩子父亲）  13519627785

微信号：dongdong6276

现就诊医院：首都儿童研究所附属儿童医院

捐助方式：(一)
户名：董银霞

开户行：中国农业银行

账号：6228 4812 1807 3018 779

捐助方式：(二)
户名：董银霞

开户行：农村信用社

账号：6210 6100 0080 0546 633

支付宝、微信捐助方式：

患病之前孩子的模样

发烧处于昏迷状态中

  在北京武警总医院基本处于24小时输液

化疗知情通知书

  经过一期化疗后，得到控制的右肾细胞瘤

血尿

孩子进行第三次输血中

每天妈妈在病床上只有抱着才会减轻痛苦和恐惧感

每天爸爸在病床边不断安慰祈祷

在首都儿童研究所附属儿童医院ICU(重症监护室)焦急等待的妈妈